Trombotische trombocy­topenische purpura

Trombotische trombocy­topenische purpura

Verslag van Wandeling in ’t Gooi

Op zondag 25 juni hebben een aantal lotgenoten samen gewandeld in ‘t Gooi tijdens het eerste TTP-café. Het TTP-café is bedoeld als een gelegenheid om met lotgenoten en co-lotgenoten (oftewel partners) kennis te maken met elkaar en in een ontspannen omgeving te praten. Niet alleen over TTP en hoe we hiermee omgaan, maar juist ook om sociale contacten te leggen. We komen elkaar immers niet dagelijks tegen op straat!

Het was een zeer warme dag met temperaturen ver boven de dertig graden, dus gelukkig konden we wat eerder starten. We zijn op een rustig tempo vanaf het station Naarden-Bussum naar de vesting van Naarden gelopen, de vesting doorkruist en via de vestingwallen de natuur ingedoken. Eenmaal tussen de bomen was de warmte redelijk goed te doen. We zijn langs wat villa’s en landgoederen richting de Nieuw Bussummerheide en de Limitsche heide gelopen. De laatste hebben we alleen vanuit de schaduw bekeken, want de zandverstuivingen leken ons net iets te warm! Hierna was het slechts een kort stukje naar het centrum en het Wapen van Huizen. Gelukkig maar, want hier tussen de stenen was het niet uit te houden in de zon.

Bij het Wapen van Huizen hebben we allemaal binnen wat gegeten en daarna nog wat gedronken op het terras. De financiële steun van de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) was hierbij zeer welkom! Om een uur of vier hielden we het voor gezien en hebben we de bus (met airco!) teruggenomen naar het station.

Persoonlijk vond ik het heel fijn om met (co-)lotgenoten te praten over wat ons is overkomen en hoe we hiermee omgaan. Maar zeer zeker ook gewoon over koetjes en kalfjes te praten. Ik vond het jammer dat er maar zo weinig mensen zich ingeschreven hebben (we waren met drie lotgenoten en een partner), maar het gaat niet over de grootte van de groep. Misschien is een kleine groep wel zo intiem.

Ik ga zeker nog een TTP-café organiseren en ik denk eraan om het in de toekomst met een iets lager inspanningsniveau te plannen, zodat minder mensen een drempel hoeven te voelen. Ik wil ook graag anderen oproepen om na te denken of ze in hun buurt/stad/dorp zelf iets willen organiseren voor lotgenoten. Dit hoeft uiteraard geen wandeling te zijn; het gaat primair om het sociaal samenzijn en niet om een topprestatie te leveren! Als je een idee hebt, kan je dit aan mij voorleggen en zal ik contact op nemen met SZB om te kijken of er (financiële) ondersteuning mogelijk is. Mijn E-mailadres is [email protected].

Tot slot wil ik graag nog persoonlijk mijn dank uitspreken aan de deelnemers uit Goes; de roomboterbabbelaars waren heerlijk en ik ben jullie zeer dankbaar!

 

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]