Trombotische trombocy­topenische purpura

Trombotische trombocy­topenische purpura

Verhaal van Tamara

Ik ben Tamara Hemeltjen, 41 jaar, al sinds 1988 verkering en sinds 2006 getrouwd met Christiaan. Samen hebben wij twee mooie dochters van 22 en 18 jaar.

Ik kreeg TTP en de daarbij horende aanval in juni 2007, alweer 9 jaar geleden. Helaas kamp ik met veel restklachten (extreme, soms invaliderende vermoeidheid, veel spier- en gewrichtspijn en spierzwakte) waardoor ik er nog iedere dag aan herinnerd word.

Aangezien ik geen type ben die zich snel uit het veld laat slaan, probeer ik zo positief mogelijk te blijven, iedere dag is er 1 en daar geniet ik volop van! Toen ik net thuis kwam uit het ziekenhuis, las ik een geweldige quote: “Herinner je gisteren, droom van morgen, maar leef vandaag!” en zo is het!

Ik geniet van de kleine dingen om mij heen, heerlijk keuvelen met mijn man, series kijken, spelletjes spelen met onze meiden, onze huisdieren maar ook van een mooi feestje op zijn tijd. Ik lees graag en ben een enorme Harry Potter-fan. Ook probeer ik te haken, wat een geweldige hobby is, al is het vaak een hele uitdaging in verband met de pijn in mijn handen/armen. Desalniettemin rollen er best mooie dingen van mijn naald.

Voor een ieder wil ik proberen een luisterend oor en misschien een schouder om op uit te huilen zijn. Voor TTP-patiënten heb ik een Facebook-groep opgericht, niet alleen bedoeld voor de patiënten zelf, maar ook voor hun naasten. Voor sommigen is het contact met lotgenoten fijn, men vindt er begrip en een vraag is zo gesteld. De groep is besloten, dat betekent dat hij niet openbaar is, alleen mensen die te maken hebben met TTP en hun familie kunnen lid worden en meelezen.

Ik ben ook contactpersoon voor iedereen die iets wil weten over TTP of gewoon zijn of haar verhaal kwijt wil. Mijn contactgegevens staan op de pagina Contactpersoon.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]