Trombotische trombocy­topenische purpura

Trombotische trombocy­topenische purpura

Activiteiten

 

Patiëntenbijeenkomsten

De contactgroep organiseert bijeenkomsten met waar je op de hoogte gehouden wordt door deskundigen van de laatste ontwikkelingen betreffende TTP.
Bovendien ontmoet je veel lotgenoten waar de ervaringen mee kunt delen.

Nationale Zeldzame Bloedziektendag
Zaterdag 1 oktober jl. vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats.

Hartverwarmend, gemoedelijk, informatief, relevant en ontspannen zijn woorden die veel werden genoemd om de sfeer te omschrijven.
Het thema van deze eerste onvergetelijke dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en een mooi verslag

Die de middag had de contactgroep TTP een eigen zaal ter beschikking.
Op deze pagina kan je hier meer over lezen.

TTP patiëntenbijeenkomst in het UMC Utrecht

Op 16 februari 2018 was er een TTP patiëntenbijeenkomst in het UMC Utrecht, in samenwerking met Dr. R. Fijnheer, internist-hematoloog, Professor J. Voorberg (Sanquin).

Op zaterdag 4 juni 2016 werd er een TTP patiëntenbijeenkomst gehouden bij Sanquin in Amsterdam. Het was weer een zeer informatieve dag met een hoog aantal bezoekers. We hebben 32 patiënten mogen verwelkomen. We zijn Rob Fijnheer, Jan Voorberg en Coen Maas zeer dankbaar voor de interessante presentaties.

Tijdens deze TTP bijeenkomst zijn opnames gemaakt.
Ga naar het video-overzicht>>

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]