• Trombotische
    trombocytopenische
    purpura

Trombotische trombocytopenische purpura

Contactpersoon

De contactgroep TTP is op zoek naar een contactpersoon die samen met ondersteuning van de Stichting Zeldzame Bloedziekten voor mensen met TTP, ouders, partners en andere naasten informatie en lotgenotencontact wil bieden.
De contactpersoon is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben.
Het samen kunnen delen van ervaringen via de besloten facebookgroep of telefonisch behoord bij uw taken. Het samen met de medisch adviseur: dr. R. Fijnheer, internist-hematoloog is verbonden aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het UMC Utrecht en met een medewerker van de Stichting Zeldzame Bloedziekten, de informatie op de website up-to-date houden en een (jaarlijkse) bijeenkomst organiseren wordt van de contactpersoon verwacht.


Heeft u interesse om u zich als vrijwilliger in te zetten voor de contactgroep TTP dan kunt u contact opnemen met Andrea Stiene, secretaris van de Stichting Zeldzame Bloedziekten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:

dr. R. Fijnheer, internist-hematoloog is verbonden aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het UMC Utrecht.

U kunt uw vragen voorlopig stellen aan Andrea Stiene, secretaris van de Stichting Zeldzame Bloedziekten. Zij zorgt dat deze beantwoord wordt door dr. Fijnheer.


Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep TTP met zich mee.

De contactgroep TTP gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.


Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer