Om die reden hebben wij vanuit de afdeling kinderhematologie een subsidieaanvraag gedaan om een cyberpoli voor sferocytose te mogen maken. De Cyberpoli is een online platform, waarop informatie over de ziekte wordt gegeven die voor kinderen goed te begrijpen is. Ook is er de mogelijkheid om vragen te stellen over de ziekte aan een Cyberpoli team als ook aan lotgenoten. Tot onze grote blijdschap kunnen we melden dat we deze subsidie hebben gekregen en is de cyberpoli inmiddels gerealiseerd..

Met vereende krachten is dit project tot stand gekomen. Kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose hebben op onze site hun verhaal gedaan en ook een enkele ouder.

Daarnaast hebben kinderhematologen uit het ErasmusMC en experts uit andere centra een belangrijke inhoudelijk bijdrage geleverd, zodat we er zeker van kunnen zijn dat de getoonde informatie op de Cyberpoli hereditaire sferocytose betrouwbaar is.

Met dit onderdeel op de Cyberpoli hoopt het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis de huidige maar ook toekomstige jonge patiënten met HS en aanverwante aandoeningen te helpen hun aandoening beter te begrijpen, en zo op een positieve manier bijdraagt in de verwerking en acceptatie van HS.