• Hereditaire

    sferocytose


Sferocytose

Cyberpoli voor patiënten met sferocytose en elliptocytose

In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis is er een speciale poli voor kinderen met sferocytose. De reden voor deze poli is, dat wij als team merkten dat er veel vragen waren bij ouders en kinderen over sferoctyose.

Omdat sferocytose relatief een zeldzame bloedziekte is, is er weinig informatie te vinden, en al zeker niet speciaal gericht op kinderen.
Om die reden hebben wij vanuit de afdeling kinderhematologie een subsidieaanvraag gedaan om een cyberpoli voor sferocytose te mogen maken. De Cyberpoli is een online platform, waarop informatie over de ziekte wordt gegeven die voor kinderen goed te begrijpen is. Ook is er de mogelijkheid om vragen te stellen over de ziekte aan een Cyberpoli team als ook aan lotgenoten. Tot onze grote blijdschap kunnen we melden dat we deze subsidie hebben gekregen!

Begin januari 2021 is het team van de cyberpoli van start gegaan met dit project. De eerste mensen zijn geïnterviewd, waaronder een kinderhematoloog, een internist-hematoloog, patiënten en hun ouders. Daarnaast zullen ook mensen die in het laboratorium werken op het gebied van sferocytose, de patiëntenorganisatie en een kinderchirurg geïnterviewd worden. Hierdoor ontstaat een goed beeld van alle facetten van sferocytose en zal er informatie van verschillende kanten komen op de website.

We hopen dat we rondom de zomer kunnen vertellen dat de cyberpoli klaar en bruikbaar is. Maar vooral, dat het kinderen – en hun ouders – zal helpen om meer informatie te vinden over hun ziekte, zodat ze zich zekerder en in controle voelen.




Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer