De Nederlandse overheid heeft de afgelopen jaren maatregelen genomen die de sociaaleconomische positie van patiënten met een zeldzame ziekte ernstig heeft aangetast. Dit is in strijd met specifieke Europese wetgeving over de aanpak van zeldzame ziekten.

Daarom heeft de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) met een brief aan de Europese commissaris voor gezondheid en voedselveiligheid en aan de commissie ENVI van het Europese parlement gestuurd. Deze brief is ook door andere organisaties die opkomen voor de belangen van patiënten met zeldzame bloedziekten ondertekend.

Eerder riepen patiëntenorganisaties de vaste Tweede Kamercommissie VWS op de minister ervan te overtuigen dat de kwetsbare groep van patiënten met een chronische en/of zeldzame ziekte gevrijwaard zou moeten blijven van de recentste maatregel op dit gebied: het niet langer vergoeden van vitaminen, mineralen, pijnstillers en vaccinaties vanuit het basispakket.
Omdat dit niets heeft uitgehaald, vragen SZB en andere organisaties nu de Europese Commissie en het Europees parlement, die beide toezien op de naleving van Europese wetgeving, actie te ondernemen.