Iddo Schenk
Naast mijn baan als senior accountmanager Industriële techniek (Technische Unie) zet ik mij in voor patiënten en hun naasten met een zeldzame bloedziekte.
Begonnen vanuit de noodzaak voor mijn partner Andrea (PNH-patiënt) informatie, behandeling en aandacht te vragen voor dit zeldzame ziektebeeld, heeft dit geleid tot de Stichting Zeldzame Bloedzieken.
Op de zoektocht naar informatie en lotgenoten werd duidelijk dat wij niet alleen zijn, maar er meer mensen op zoek waren. Naast de eigen doelgroep met de overlappende ziektebeelden AA en PNH ontmoeten wij ook anderen. Om onze kennis te delen en hen een thuis te bieden werd de Stichting Zeldzame Bloedziekten opgericht.
Nu na ruim 20 jaar ben ik er trots op dat we door onze samenwerking voor velen ondersteuning, troost, vriendschap en niet te vergeten de stem van hen die geconfronteerd worden met een zeldzame bloedziekte kunnen laten horen.