• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten

Algemeen bestuurslid

Iddo Schenk

foto Iddo Schenk

Naast mijn baan als senior accountmanager Industriële techniek (Technische Unie) zet ik mij al ruim 16 jaar in voor patiënten en hun naasten met een zeldzame bloedziekte. Begonnen vanuit de noodzaak voor mijn partner Andrea Stiene (PNH-patiënt) informatie, behandeling en aandacht te vragen voor dit zeldzame ziektebeeld, heeft dit geleid tot de Stichting Zeldzame Bloedzieken.

Op de zoektocht naar informatie en lotgenoten werd duidelijk dat wij niet alleen zijn, maar er meer mensen op zoek waren. Naast de eigen doelgroep met de overlappende ziektebeelden AA en PNH ontmoeten wij ook anderen. Om onze kennis te delen en hen een thuis te bieden werd de Stichting Zeldzame Bloedziekten opgericht.

Nu na ruim 10 jaar ben ik er trots op dat we door onze samenwerking voor velen ondersteuning, troost, vriendschap en niet te vergeten de stem van hen die geconfronteerd worden met een zeldzame bloedziekte kunnen laten horen.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer