De onderliggende patiëntengroepen van de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SBZ) hebben besloten Facebookgroepen.
Deze besloten Facebookgroepen zijn in het leven geroepen door en voor mensen met de zeldzame bloedziekte en hun naasten. Door het delen van ervaringen en informatie hoopt SZB dat dit contact hulp kan bieden
De groepsleden zijn geen artsen. Adviezen die U geeft en krijgt zijn gebaseerd op persoonlijke ervaringen. Iedereen bepaalt zelf wat hij/zij met de tips en adviezen doet. Bij erge klachten en/of ongerustheid is het verstandig een arts te raadplegen in plaats van deze groep.
Om de Facebookgroep voor iedereen aantrekkelijk en interessant te houden gelden een aantal regels.
SZB is in geen enkele vorm aansprakelijk voor de inhoud van ingezonden bijdragen en reacties.
Deelname aan de Facebookgroepen*
Bij de aanmelding wordt u een paar vragen voorgelegd. U moet deze vragen beantwoorden om toegelaten te kunnen worden. De beheerder van de betreffend facebookgroep besluit of u toegelaten wordt.
Door lid te worden van de Facebookgroep verklaart u zich akkoord met de spelregels.
Wat is niet toegestaan in de Facebookgroep?
- Beledigen, kwetsen, bedreigen en provoceren
- Discriminatie en racisme
- Reclame en spam
- Openbaar maken van persoonlijke gegevens van derden
- Links naar commerciële websites
- Kritiek op personen die zich niet kunnen verdedigen en/of geen lid zijn van de Facebookgroep
- Het plaatsen van berichten over inzamelingsacties
Tips
- Respecteer de mening van anderen
- Schrijf uw bijdragen bij voorkeur in het Nederlands
- Plaats geen berichten met uitsluitend hoofdletters
- De geplaatste informatie is openbaar binnen de groep en dus voor alle leden toegankelijk. Wees voorzichtig met uw uitspraken en houd persoonlijke gegevens als huisadres en telefoonnummer voor uzelf. Bedenk dat uw berichten nog jaren terug te vinden zijn op het internet
- Heeft u opmerkingen over de groep of suggesties voor verbetering van de groep? Zet dit niet in de groep, maar stuur dan een persoonlijk bericht aan één van de beheerders
De beheerder controleert de inhoud van de Facebookgroep achteraf en behoudt het recht om bijdragen te verwijderen of aan te passen. De beheerder behoudt het recht nieuwe leden voor de Facebookgroep te weigeren en bestaande leden te verwijderen als daar een aanleiding voor is.