Brengen en halen

De Stichting Zeldzame Bloedziekten en de 9 deelnemende patiëntengroepen willen zoveel mogelijk kennis, ervaring en materialen delen. Uit efficiency en kostenoogpunt.

Voorbeelden: informatie en documenten over juridische – en privacy implicaties van digitale communicatie (beleidsplan social media, etiquette op social media, regels rondom privacy, etc.).

• informatie over mogelijke inkomstenbronnen, fondsenwerving en verdienmodellen
• informatie over en materialen voor het organiseren van bijeenkomsten (formats uitnodigingen, draaiboek, actiepuntenlijst, etc.).
• donatiemodule: elke patiëntengroep kan gebruikmaken van deze module om voor haar eigen patiëntengroep donaties te verwerven.
• achterbanraadplegingsmodule (t.b.v inventarisatie van ervaringen met de zorg, behoefte en wensen m.b.t. de zorg en de activiteiten van SZB, werving vrijwilligers): ingerichte module, onderzoek en opzetten panel op patiëntengroep-niveau.