Op de AIHA patiënten-dag heeft M. Jalink, hematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC, verteld over het belang van de DRAIHA studie.
Deze studie zorgt voor een goede (anonieme) registratie van AIHA patiënten, o.a. door het vastleggen van de verschillende eigenschappen van auto-antistoffen in relatie met de klinische gegevens van de patiënt (zoals o.a. de ernst van de ziekte, medicatiegebruik, eventueel onderliggende ziektebeeld, de behandelingen en het ziektebeloop van de patiënten met AIHA).
Het doel van de studie is om in de toekomst beter te kunnen voorspellen wat het voor de gezondheid betekent als er auto-antistoffen worden aangetoond en hoe de individuele patiënt op basis van de verschillende eigenschappen van de antistoffen het best kan worden behandeld. Ook zal onderzoek gedaan worden om de veiligheid van een eventuele bloedtransfusie te verbeteren.
Door de zeldzaamheid van deze aandoening is er over het ziekteverloop en de daarbij behorende behandelingen nog veel onbekend, de resultaten daarvan werden tot op heden niet centraal geregistreerd. In de bijlage treffen jullie omtrent dit onderzoek nadere uitleg aan. Tevens staan de Nederlandse ziekenhuizen vermeld, die zullen meewerken aan die registratie.
Momenteel is de studie geopend in:
Radboud, Nijmegen
Isala, Zwolle
OLVG
Amsterdam UMC, locatie AMC
St Antonius, Nieuwegein
september 2020 in het LUMC
MUMC, Maastricht zal ook snel volgen