Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2024
Op 28 september 2024 vond de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats, een inspirerende dag vol kennisuitwisseling en waardevolle ontmoetingen.
Boeiende verhalen en persoonlijke ervaringen zorgden voor veel herkenning. Ook de jongere deelnemers hebben volop genoten van de activiteiten.
AIHA zorgverleners deelden in de middag de nieuwste ontwikkelingen met patiënten en hun naasten. Zie het verslag.
Wij kijken terug op een geslaagde dag. Verslagen, foto’s en video’s zijn te vinden via deze link.
Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2022
Zaterdag 1 oktober 2022. was het eindelijk zover en vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Hartverwarmend, gemoedelijk, informatief, relevant en ontspannen zijn woorden die veel werden genoemd om de sfeer te omschrijven.
Het thema van deze eerste onvergetelijke dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en een mooi verslag
Die de middag had de contactgroep AIHA een eigen zaal ter beschikking.
Op deze pagina kan je hier meer over lezen.
Eerste patiënten-contactdag
De A.I.H.A. contactgroep heeft haar eerste bijeenkomst op zaterdag 21 september 2019 georganiseerd.
Het was een informatieve dag, diverse onderwerpen, studies en onderzoeken kwamen ter sprake. Uiteraard was er genoeg gelegenheid om informatie uit te kunnen wisselen en onderling contacten te leggen.
Deze dag vond plaats bij Sanquin Hoofdkantoor in Amsterdam.
Er werden enquêteformulieren uitgereikt en die zijn aan het einde van de dag ruimschoots ingevuld en ingeleverd. De opmerkingen, gemaakt bij die enquête zijn zeker steekhoudend en er zal bij een op termijn te organiseren 2e contactdag rekening mee worden gehouden. De resultaten van die enquête kunt u hier lezen.
Tevens zijn de Powerpoint presentaties van die dag beschikbaar, alsmede enkele filmpjes van die presentaties. Voor die patiënten, die daar belangstelling voor hebben, zal op verzoek e.e.a. beschikbaar worden gesteld. Dat geldt zeker ook voor die lotgenoten die niet in staat waren deze bijzondere dag bij te wonen.
Wij mochten tot nu toe al vele positieve reacties ontvangen en kunnen terugkijken op een waardevolle 1e patiënten contact dag.
