Auto-immuun hemolytische anemie

Auto-immuun hemolytische anemie

Van de grachtengordel naar SZB

Enkele jaren geleden was ik nog werkzaam op 1 van de mooiste plekjes van Amsterdam, de “Gouden Bocht”, vanuit mijn statige kantoor keek ik op de Herengracht uit.
Het zou wennen worden om vanuit een verantwoordelijke baan de stap te maken naar mijn pensioen.

Regelmatig zag ik een boot van de gemeente Amsterdam langskomen waarop een man zat die al varend met een kleine kraan oude fietsen en ander schroot uit de gracht haalde, prinsheerlijk op een stoel zittend en fijn werkend in de buitenlucht. Steeds weer filosofeerde ik dat ik dit werk wel als vrijwilliger zou willen doen. Geweldig om in die mooie binnenstad te werken en mee te helpen de grachten schoon en bevaarbaar te houden, een fijn gevoel om me zo mogelijk, als zijnde een gepensioneerde, toch nog een beetje nuttig te kunnen maken voor de maatschappij.

Naaste medewerkers wisten dat inmiddels en moesten er hartelijk om lachen. Iedere keer als die boot weer langskwam, waarschuwden ze mij met brede grijns:
“Willem, daar zit je straks op, daar ga je!”

Een jaar voor mijn pensioen werd ik voorbereid op een grote operatie aan hart- en bloedvaten. Dan gaan artsen natuurlijk niet over 1 nacht ijs, ik werd totaal doorgelicht. Er kwam aan de orde dat mijn lijf koude antistoffen aanmaakt, men had het over koude agglutinatie.
Ik had er nog nooit van gehoord, had geen idee wat dit betekende. Ik diende “warm” geopereerd te worden, dat bleek best een complicatie te zijn.
De 6-uur durende operatie was, ondanks die antistoffen, geslaagd. Na maandenlange revalidatie, werd me steeds duidelijker wat de consequenties waren van die auto-immuunziekte.
Die boot op de gracht, dat werd het dus helaas niet!

Echter ik was er nog niet aan toe om oud te worden achter de geraniums, wilde als vrijwilliger toch nog iets zinnigs doen en meldde me aan bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) Na fijne gesprekken met het bestuur werd ik enthousiast, kon toch nog enige hand en spandiensten verrichten voor SZB , meer specifiek voor de AIHA lotgenoten groep.

Zo zie je maar, soms kunnen plannen een geheel andere wending krijgen. Van fietsen verwijderen naar contactpersoon.
SZB, het heeft zo moeten zijn, ik haal er in ieder geval voldoening uit en hoop dit nog jaren vol te kunnen houden.

Willem de Ligny

Kranten bericht 10 september 2021

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]