21 oktober 2023
21 oktober 2023
21 oktober 2023
Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) organiseerde op zaterdag 21 oktober follow-up inspiratiedag als logisch vervolg op de eerste inspiratiedag
die 1 april eerder dit jaar plaatsvond.
Dat hebben wij bereikt?
Deze dag vond plaats in het oude Seinhuis Mevrouw Peer in Utrecht.
De vorige inspiratiedag was een groot succes en heeft toen geleid tot de vorming van diverse nieuwe klankbordgroepen. De meesten waren op 21 oktober vertegenwoordigd: Hyper eosinofiel syndroom (HES), Trombotische trombocytopenische purpura (TTP), Auto-immuun hemolytische anemie (AIHA), Diamond-Blackfan-anemie-syndroom (DBAS), Hereditaire sferocytose (HS) , Pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD).
Ontwikkelingen?
We begonnen de middag met een rondje langs de velden: hoe is het de klankbordgroepen vergaan sinds 1 april?
Verschillende klankbordgroepen hebben al diverse acties ondernomen of een activiteit georganiseerd. Zoals een wandeling voor TTP patiënten en naasten, een uitje naar de speeltuin voor jonge kinderen met PKD, het ontwikkelen van een praatplaat over sferocytose en een flyer voor AIHA.
Alle groepen beschikken over een Facebookgroep, waarbij de één wat harder loopt dan de andere. Sommige klankbordgroepen hebben een whatsappgroep opgezet voor het onderling contact. Andere, zoals DBAS, hebben er ook één voor de patiënten.
Tweede nationale zeldzame bloedziektendag
Deze 2e inspiratiedag was ook een mooie gelegenheid om de datum bekend te maken van de tweede Nationale Zeldzame Bloedziektendag: zaterdag 28 september 2024.
Deze bijzondere dag vindt dit keer plaats op een prachtige, veelzijdige locatie: het 50|50 Hotel Belmont in Ede.
Wat gaan we doen?
We hebben goed met elkaar de NZB-dag in 2022 geëvalueerd en van gedachten gewisseld over de inhoud en vorm van de NZB-dag 2024. Met als uitkomst dat deze dag in grote lijn de NZB-dag van 2022 volgt.
Waarbij nog meer ruimte zal zijn voor het samen zijn en ervaringen uitwisselen met je eigen groep met dezelfde of verwante bloedziekte. Uiteraard zijn ook nu weer de naasten van harte welkom. Want een chronische aandoening heb je tenslotte niet alleen.
Na de grote animo en het enthousiasme over het jeugdprogramma in 2022, gaan we er alles aan doen om dit opnieuw mogelijk te maken.
Wil je meedenken of heb je tips voor het programma, laat je horen. Stuur een e-mail naar [email protected]
Bekijk hieronder de bloedziektes waar aandacht aan wordt gegeven
Door wie is deze dag mogelijk gemaakt?
Instellingssubsidies patiëntenorganisatie (PGO)
Deze subsidie is bedoeld om lotgenotencontact tussen patiënten te stimuleren, informatievoorziening en het behartigen van belangen mogelijk te maken.
En niet te vergeten de specialisten die een hele belangrijke rol hebben, onze trouwe supporters en vrijwilligers