• Elliptocytose en
    Pyropoikilocytose

Elliptocytose en Hereditaire Pyropoikilocytose

HE en HPP contactgroep

He en HPP zijn zeldzame aandoeningen. Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van deze bloedziekten .
Deze contactgroep voor He en HPP patiënten, hun partners en verzorgers.

Belangrijkste doelen zijn:

  • het behartigen van hun belangen
  • zorgen voor betrouwbare informatie
  • het faciliteren van het uitwisselen van informatie, ervaringen en nuttige tips


Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid van en omgang met deze ziekten. Bovendien tot een groter begrip zowel in de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of opleiding. Met meer inzicht in de aandoeningen He en HPP zal uw relatie met de behandelaar waarschijnlijk ook gelijkwaardiger kunnen zijn en tot betere samenwerking leiden.

De He en HPP Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:

  • het verzamelen van informatie over de ziekte, behandelingen en ondersteunings-mogelijkheden.
  • het volgen van ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
  • het distribueren van betrouwbare informatie via deze website, social media, brochures e.d. voor de patiënt, naasten, behandelaars, zorg- en hulpverleners, werkgevers en leerkrachten en andere geïnteresseerden.
  • beschikbaar zijn voor vragen op medisch, maatschappelijk, sociaal en juridisch gebied. Naast patiënten en naasten kunnen ook professionals en andere geïnteresseerden zich tot de ervaringsdeskundige contactpersoon wenden. Medische vragen worden voorgelegd aan onze medisch adviseur Dr. Jean Louis Kerkhoffs, internist-hematoloog verbonden aan het HagaZiekenhuis in Den Haag.
    Vragen over de opbouw van het membraan, diagnostische testen en de verschillende mutaties die elliptocytose / HPP veroorzaken worden voorgelegd aan en beantwoord door onze adviseur op het gebied van diagnostiek en onderzoek: Dr. Cisca Hudig , klinisch chemicus verbonden aan het Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium van het HagaZiekenhuis / LabWest / RHMDC
  • het organiseren van informatieve bijeenkomsten in samenwerking met (medisch) deskundigen (voor zover gewenst en mogelijk).
  • het faciliteren van het uitwisselen van informatie en ervaringen tussen de leden en tussen deskundigen en leden, o.a. via een besloten facebookgroep.
  • het verwerven van fondsen en het beschikbaar stellen daarvan voor de voorlichting over en de bestrijding van de aandoening.
  • het aangaan van samenwerkingsverbanden met diverse (medische) instanties, zoals expertisecentra, Universitaire Medische Centra in Nederland en overkoepelende organisaties van patiëntenverenigingen.

Help mee!

De contactgroep roept actieve personen op die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten. Met name het contact met de artsen en patiënten onderhouden. Interesse? Neem dan contact op met de Andrea Stiene
tel.06-425346031, e-mail info@bloedziekten.nl


Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.

De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.


Website

Opmerkingen over de website of suggesties voor verbetering zijn van harte welkom! Een e-mail kunt u richten tot de Andrea Stiene tel. 06-425346031, e-mail info@bloedziekten.nl

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer