De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil organisaties van patiënten met zeldzame niet-kwaadaardige bloedziekten, ‘onderdak bieden’ door kennis en faciliteiten te delen.
De bij SZB aangesloten 10 bloedziekten – Hyper eosinofiel syndroom (HES), Trombotische trombocytopenische purpura (TTP), Auto-immuun hemolytische anemie (AIHA), Diamond-Blackfan-anemie (DBA), Hereditaire sferocytose (HS) , Pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD) , Hereditaire xerocytose (HX), Congenital dyserythropoietic anemie (CDA), Hereditaire Elliptocytose (HE) en Hereditaire Pyropoikilocytose (HPP), Kindertrombose (KT) bieden via een eigen domein betrouwbare, door medische specialisten goedgekeurde informatie en services aan hun achterbannen en andere geïnteresseerden.
Tevens biedt deze website een platform voor andere zeldzame bloedziekten. Geïnteresseerden komen via de zoekterm “bloedziekte(n/-s)” direct op de SZB-website bloedziekten.nl.
SZB zorgt voor een adequate doorverwijzing via Overige bloedziekten.
Daarnaast wil SZB, in samenwerking met de aangesloten contactgroepen, de gezamenlijke belangen van patiënten met zeldzame bloedziekten behartigen bij overheden, zorgverleners (ziekenhuizen, medische specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, onderzoekers) en andere instanties waarmee patiënten en hun omgeving te maken hebben.”
Beleids- en jaarstukken
Beleidsplan
Jaarrekening
Jaarrekening 2023
Jaarrekening 2022
Jaarrekening 2021
Jaarverslag
Jaarverslag 2023
Jaarverslag 2022
Jaarverslag 2021
Jaarverslag 2020
Zakelijke gegevens
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Postbus 83
1670 AB Medemblik
ABN-AMRO
IBAN: NL75ABNA0426167449
BIC: ABNANL2A
T.n.v. Stichting Zeldzame Bloedziekten
KVK 37118622 Fiscaalnummer 8145.95.224
U kunt contact opnemen via telefoonnummer: 06 42 53 46 31 of
per e-mail: [email protected]
De Stichting Zeldzame Bloedziekten is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor kunnen wij niet alleen gebruikmaken van vrijstelling van belastingheffing bij ontvangst van legaten en erfenissen, maar kunnen sponsoren hun giften fiscaal in aftrekbaar brengen, voor zover die giften niet door hun ziektekostenverzekering zijn vergoed.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]
SZB steunen
Wij kunnen deze informatieve website niet online houden zonder ondersteuning.
Zou u ons ook een handje willen helpen? Dit is mogelijk op diverse manieren.