• Hereditaire

    sferocytose


Sferocytose

Waar kan ik terecht?

Heb je klachten dan ga je doorgaans naar de huisarts. Als de huisarts hier aanleiding voor ziet zal hij of zij standaard bloedonderzoek laten doen. Wijken bepaalde bloedwaarden te veel af, dan wordt een kind doorverwezen naar een kinderarts of kinderarts-hematoloog en een volwassen persoon naar de internist / hematoloog.
Dit kan in een algemeen ziekenhuis zijn of een universitair medisch centrum.

De huisarts, internist of kinderarts kan u verwijzen naar een specialist ( hematoloog of kinderhematoloog ) in een universitair medisch centrum. Dit is van belang indien er veel klachten zijn, wanneer er ernstige tekenen zijn van bloedafbraak (hemolyse), waardoor het Hb gehalte laag is en/ of indien u bloedtransfusies nodig heeft.

In ieder universitair ziekenhuis (zowel voor kinderen als voor volwassenen) is ruime expertise in de diagnostiek en behandeling van sferocytose.
Er is een landelijke richtlijn “ Diagnostiek en behandeling congenitale sferocytose op de kinderleeftijd”. Deze richtlijn is voor iedere kinderarts in te zien op de website van de Nederlands vereniging van Kindergeneeskunde en in het Werkboek Kinderhematologie.

  • In het Sophia Kinderziekenhuis is een team van 4 kinderhematologen, 2 verpleegkundig specialisten en team van gespecialiseerde verpleegkundigen die zorg dragen voor een grote groep kinderen met HS in de regio Rotterdam. Vanaf november 2019 gaat er 8 x per jaar, voor sferocytose patiënttjes een aparte poli van start.
  • De afdeling Kinderhematologie van het Emma Kinderziekenhuis / AMC Amsterdam is een landelijk NFU erkend expertisecentrum op het gebied van hemofilie, sikkelcelziekte, trombose en beenmergfalen (sferocytose).
  • Van Creveldkliniek- De Van Creveldkliniek is een HKZ-gecertificeerd, (inter)nationaal erkend, multidisciplinair expertisecentrum voor de behandeling van goedaardige aangeboren en verworven (zeldzame) stollings- en bloedingsziekten bij kinderen en volwassenen (UMC Utrecht).
  • Laboratorium Klinische Chemie en Haematologie van het UMC Utrecht, (inter)nationaal erkend laboratorium voor de diagnostiek naar diverse erfelijke stoornissen van de rode bloedcel. Tevens vindt in dit laboratorium wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen plaats.

De medisch adviseurs van SZB zijn verbonden aan bovenvermelde ziekenhuizen.

A. Jongmans
research verpleegkundige kinderoncologie verbonden aan het Erasmus MC-Sophia
Dr. A.J.P. de Pagter
Kinderarts/Hematoloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia
Dr. H. Heijboer
Kinderarts/Hematoloog verbonden aan het Emma kinderziekenhuis Amsterdam UMC
Dr. M.H. Suijker
Kinderarts-hematoloog verbonden aan het Emma kinderziekenhuis Amsterdam UMC
Dr. R. van Wijk
Senior docent onderzoeker, Laboratorium Klinische Chemie en Hematologie,
verbonden aan het UMC Utrecht


    Aansluiten bij
    Stichting Zeldzame Bloedziekten?

    Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
    Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
    Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

    Lees meer