• Pyruvaatkinase-
    deficiëntie

Pyruvaatkinasedeficiëntie

Behandelingen en Zorg

Het lijkt misschien vreemd, maar eerst is een waarschuwing tegen een verkeerde therapie op zijn plaats, omdat die helaas nog wel voorgeschreven wordt bij patiënten met een hemolytische anemie als PKD en funeste gevolgen voor hen kan hebben.


Waarschuwing: geen ijzertabletten (staalpillen)!
Omdat artsen bij bloedarmoede vaak eerst denken aan een ijzertekort, zijn zij geneigd ijzertherapie voor te schrijven. Dat is namelijk de standaardtherapie bij ijzergebreksanemie, de meest voorkomende vorm van bloedarmoede. Maar PKD-patiënten krijgen in de loop der jaren juist vaak te kampen met een teveel aan ijzer in hun lichaam (ijzerstapeling) doordat zij te veel ijzer uit hun voedsel opnemen en een teveel aan ijzer kan schade veroorzaken aan allerlei organen.

Behandelingen

De behandelingen die PKD-patiënten wel kunnen helpen worden hieronder opgesomd en verder op aparte subpagina’s uitgelegd.

De eerste subpagina heeft een algemeen karakter. Daarop wordt de noodzaak van een multidisciplinaire aanpak van de zorg van PKD-patiënten benadrukt, net zoals die voor de zorg voor patiënten met vele andere zeldzame ziekten geldt.

De behandelingen kunnen verder worden ingedeeld in verschillende soorten:
Sommige behandelingen die alleen patiënten met een ernstige vorm van PKD ondergaan, bestrijden de chronische anemie die patiënten het meest beperkt in hun dagelijkse leven:

    Aansluiten bij
    Stichting Zeldzame Bloedziekten?

    Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
    Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
    Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

    Lees meer