Na een aantal bange uurtjes, intensief bloedonderzoek en een hele rits dokters aan mijn bed komt de uitslag: Een zeer zeldzame bloedziekte genaamd TTP. Het halve ziekenhuis is in rep en roer. Direct word ik volgestouwd met prednison en vanuit Groningen wordt Sanquin opgeroepen voor behandeling. Voordat de behandeling begint is het 11 uur ’s avonds.

Er wordt begonnen met plasmaferese want mijn bloedplaatjes laten een waarde zien van slechts 8 en mijn LDH is hoog, zo rond de 2500. Daarnaast daalt mijn HB naar 5. Op de 3e dag van mijn ziekenhuisopname blijkt mijn HB nog steeds te dalen (op de 3e dag zelfs onder de 4) en men besluit bloed te geven. Na 4 zakjes knap ik gelukkig op. In totaal heb ik 9 plasmaferese behandelingen gehad en na een ziekenhuisperiode van 2 weken, 8 kilo zwaarder en een dikke bolle toet mag ik naar huis. Twee keer per week moet ik langs voor controle maar gelukkig blijven mijn bloedplaatjes goede waardes laten zien. Tegenwoordig ga ik 2x per jaar voor controle.

Nu is het 2007. Er is voor mij een leven voor TTP en een leven na TTP. Voor TTP was ik een drukke en een altijd bezige bij. Nu moet ik luisteren naar mijn lichaam en proberen eraan toe te geven wanneer het niet meer gaat. Gelukkig gaat het de laatste 2 jaar zelfs zo goed dat ik weer gewoon aan het werk kan en een normaal leven kan leiden Ik ben ervan overtuigt dat mijn positieve instelling eraan heeft meegewerkt om me te voelen zoals ik me nu voel.

Mijn familie heeft me door mijn ziekteperiode heen gesleept en daarvoor ben ik ze erg dankbaar!

En dan is het maart 2012, ik heb veel blauwe plekken en op mijn arm zit een vreemde blauwe plek met veel purpura eromheen. Ik besluit via mijn huisarts bloed te laten prikken, gewoon voor de zekerheid… De volgende dag staat mijn huisarts voor me; “Het is niet goed dat ik hier ben” is het eerste wat hij zegt… Mijn bloedplaatjes zijn laag, hij heeft het ziekenhuis al ingeschakeld, en ik word daar direct verwacht. Ik sta gelijk met beide benen op de grond, pak m’n tas in en samen rijden we naar het ziekenhuis. Daar wordt opnieuw bloed geprikt, en het blijkt inderdaad dat de TTP terug is. De bloedplaatjes zijn 22, maar gelukkig is de bloedafbraak niet heel erg verhoogd. We zijn er mooi optijd bij. ’s Avonds om 21.00 starten we de eerste plasmaferese, en de volgende morgen gelijk de tweede.

Werd ik de eerste keer nog geplasmafereerd via de dikke metalen naald in m’n arm, die elke dag werd aangelegd, deze keer hebben ze een lieslijn aangelegd. Het spoelen via de lieslijn gaat erg goed, maar het geeft wel beperkingen. Ik mag absoluut m’n bed niet uit! In totaal heb ik 10 dagen in het ziekenhuis gelegen en in die 10 dagen 8 plasmafereses gehad, toen mocht ik het weekend naar huis en in de week erna ben ik nog 2x terug gegaan voor nog 2 behandelingen.

Als met al is het weer een heftige periode geweest, maar gelukkig reageerde mijn lichaam goed op de behandelingen, en het herstel gaat ook goed. Na 4 maanden mocht ik stoppen met de Prednison, daar keek ik erg naar uit. Wel merk ik nu ik gestopt ben met de Prednison meer moe ben dan toen ik de Prednisnon nog slikte. Volgens mij is m’n lichaam echt aan het afkicken van de medicijnen.

26 Augustus 2016, ’s morgens ontdek ik wat purpura op mijn onderbenen, in eerste instantie maak ik me nog geen zorgen, maar als ik ’s middags zie dat het er meer zijn geworden, en ook op mijn polsen enkele purpuravlekjes zitten, besluiten we toch maar even naar het ziekenhuis te gaan. Eigenlijk verwacht ik in eerste instantie niet dat het mis is, want 3 weken eerder heb ik nog bloed laten prikken, en toen waren mijn bloedwaardes perfect.

Maar anderhalf uur na het bloedprikken komt de arts toch met de mededeling dat de TTP terug is… mijn bloedplaatjes waarde is op dat moment 25 en mijn LDH boven de 600. Verrassend genoeg is mijn HB nog wel hoog.
Ik word direct opgenomen en een uur later lig op de OK om een lieslijn te laten plaatsen, helaas lukt dat aan de rechterkant niet, maar links gaat gelukkig wel goed. ‘sAvonds krijg ik mijn eerste plasmaferese.
Op de 3e dag, na 2 plasmafereses, zijn mijn bloedplaatjes gelukkig al gestegen naar 90, ik ben blij dat ik ze goed reageer op de behandeling. Helaas sneuveld mijn lieslijn al na 2 plasmafereses, en we besluiten om de volgende behandelingen perifeer te doen. Dat is fijn, want dat geeft mij ook wat meer bewegingsvrijheid. Omdat de volgende 3 dagen mijn bloedplaatjes boven de 150 zijn mag ik op dag 6 naar huis. Er wordt de komende week om de dag geplasmafereerd, en gelukkig kan dat poliklinisch. Volgens het nieuwe behandelprotocol wordt de Prednison snel afgebouwd, en dat is fijn, want nu ben ik na 4 weken helemaal van de Prednison af.

Foto’s van mijn ziekenhuisopname.