• Trombotische
    trombocytopenische
    purpura

Trombotische trombocytopenische purpura

Waar terecht?

Heb je klachten dan ga je doorgaans naar de huisarts. Als de huisarts hier aanleiding voor ziet zal hij of zij standaard bloedonderzoek laten doen. Wijken bepaalde bloedwaarden te veel af, dan wordt u doorverwezen naar de internist / hematoloog. Dit kan in een streekziekenhuis zijn of een universitair medisch centrum. Bij uitblijven van een diagnose of aanhoudende klachten is te overwegen om te kiezen voor meer gespecialiseerde zorg in een universitair medisch centrum. Behandeling van patiënten met een zeldzame bloedziekte vraagt om speciale expertise.

Expertise

Ziekenhuis Topklinisch

Het Meander Medisch Centrum is in december 2018, voor de aandoening Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP) door de Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) erkend als een topklinische functie. Door de erkenning is deze
functie opgenomen in het STZ topklinisch zorgregister. Aan de hand van strenge criteria toetst STZ een aanvraag voor een erkenning. Deze criteria geven uiting aan het belang wat STZ acht aan opleiding, wetenschap, continuïteit van zorg, uitkomsten, innovaties en andere belangrijke criteria die een ziekenhuis Topklinisch maken.

TTP Werkgroep Nederland

In de TTP werkgroep zijn de hematologische afdelingen van alle universitair medische centra en een groot aantal andere ziekenhuizen vertegenwoordigd.

Belangrijke doelstellingen van de werkgroep
Verspreiding en onderhoud van kennis over TTP en haar complicaties door het hele land. Een groot deel van de vergaderingen wordt besteed aan het bespreken van de medische problematiek van individuele TTP-patiënten.
Er is landelijke richtlijn TTP vastgesteld en verspreid (december 2016). De richtlijn is geschreven samen met de TTP patienten vereniging en de Nederlandse Verenging voor Nefrologie.

Organisatie

De werkgroep vergadert 2x per jaar en zo nodig vaker.
De werkgroep staat onder leiding van dr.R.Fijnheer (voorzitter Meander MC, Amersfoort), prof.dr. JJ. Zwaginga (LUMC Leiden), dr. M.Schipperus (Haga ziekenhuis Den Haag). Veel wetenschappelijk onderzoek op het gebied van TTP wordt gedaan door prof.dr. Jan Voorberg (Sanquin Amsterdam).

Overzicht deelnemers TTP Werkgroep Nederland:

  • AMC te Amsterdam
  • St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
  • Deventer Ziekenhuis
  • Meander MC te Amersfoort
  • Erasmus MC Rotterdam
  • Sint Franciscus Gasthuis te Rotterdam
  • Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede
  • Isala Klinieken te Zwolle
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch
  • Haga Ziekenhuis te Den Haag
  • LUMC te Leiden
  • Maasland Ziekenhuis te Sittard
  • Maxima Medisch Centrum Eindhoven/Veldhoven
  • Maasstad ziekenhuis te Rotterdam
  • Medisch Centrum Twente
  • Maastricht UMC+
  • OLVG te Amsterdam
  • Twenteborg Ziekenhuis Almelo
  • UMC Groningen
  • UMC Utrecht
  • Radboudumc te Nijmegen
  • VUmc te Amsterdam

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer