Om in meer structuur te geven aan de patiënten vertegenwoordiging van TTP hebben we een contactgroep samengesteld.

Wat is de rol van de contactgroep?

De contactgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met TTP, ouders, partners en andere naasten, evenals geïnteresseerden. De leden van de contactgroep ( Lucas, Ralph, Marion en Judith) hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De contactgroep fungeert ook als een verbinding tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), TTP-artsen en patiënten. 
Voor vragen kan je contact opnemen met Lucas.

Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:

Dr. R. Fijnheer, internist-hematoloog is verbonden aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het UMC Utrechten Dr. D. Evers Hematoloog verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen

U kunt uw vragen voorlopig stellen aan Andrea Stiene, secretaris van de Stichting Zeldzame Bloedziekten. Zij zorgt dat deze beantwoord wordt door de medisch adviseurs.

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep TTP met zich mee.

De contactgroep TTP gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.