• Auto-immuun

    hemolytische anemie

Auto-immuun hemolytische anemie

Contactpersoon

Dineke Dokkum-Barnhoorn en Charlotte Feijen zijn de contactpersoon voor AIHA.
De contactpersoon is aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met AIHA, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. De contactpersoon is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

Het algemene mailadres voor vragen en contact: info-aiha@bloedziekten.nl of 0318-650945

Dineke Dokkum-Barnhoorn

"Ik was 55 jaar toen AIHA bij mij werd geconstateerd. Het heeft wel even geduurd voordat de diagnose werd gesteld. Ik krijg nu een onderhoudsdosering Prednison en daarmee red ik het meestentijds goed. Ik werd echt overvallen door de diagnose AIHA, had geen idee wat het betekende en hoe ik de toekomst moest zien. Die onbekendheid maakte me best angstig!
Ik weet dat elke situatie anders is, maar dat het uitwisselen van ervaringen en gedachten kan helpen! Dit geldt voor praktische zaken, zoals behandeling, medicijngebruik enz. als ook de verwerking van de ziekte.
Ik hoop, dat ik hierin iets kan betekenen!"

Lees het volledige ervaringsverhaal van Dineke >>

Charlotte Feijen

In 2012 begon voor ons het leven met AIHA.
Onze dochter (geboren 22-11-1993)kreeg acuut deze ziekte. Na slopende dagen kregen we te horen wat het was. Daarna volgde veel medicatie en controles. Ze is 7 maanden van de medicatie af geweest toen het weer terug kwam in 2013.
Daarna is het volledig afbouwen van medicatie niet gelukt. Hierop is besloten haar milt te verwijderen. Dit is in 2014 gebeurd. Vanaf dat moment kon er volledig afgebouwd worden met medicatie. Ze is daardoor in remissie tot nu toe.

Tijdens de ziekteperiode van mijn dochter bleek er weinig tot geen lotgenoten contact te zijn. Dit komt natuurlijk omdat het een zeldzame ziekte is. Ik zou het heel prettig gevonden hebben als dit er wel zou zijn geweest.
Daarom heb ik me ook aangemeld als contactpersoon. Ten eerste om anderen te ondersteunen in de soms razende rollercoaster waarin je komt als een gezinslid ziek wordt en ten tweede om de ziekte meer bekendheid te geven. Hierin hoop ik anderen dan te kunnen ondersteunen.

Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:

  • Dr. J.M.I. Vos, internist-hematoloog verbonden aan het Amsterdam UMC
  • Dr. V. M. J. Novotný, internist-hematoloog verbonden aan het Gelre Ziekenhuis Apeldoorn

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep AIHA met zich mee.

De contactgroep AIHA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.


Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer