• Diamond-Blackfan

    Anemie


Diamond-Blackfan Anemie

DBA Contactgroep

Er zijn 4 mensen actief met het organiseren van de lotgenoten bijeenkomsten bezig maar wij zoeken nog mensen de een aanspreekpunt willen zijn.

De aanspreekpunt en vraagbaak, voor mensen met DBA, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden, is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.
Ook is het van belang de info op de website up-to-date te houden samen met de medisch adviseur en contact te onderhouden met meer partijen in het veld. Voor die taak zoeken wij ook een vrijwilliger.

Als u vragen heeft zijn wij te bereiken op
tel. 06-425346031, e-mail info@bloedziekten.nl.

Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:

  • Dr. M. Bartels, kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht
  • Dr. M (Marieke) von Lindern, Senior onderzoeker, afdeling Hematopoiese (bloedcel vorming), Sanquin, Amsterdam, en Landsteiner laboratorium AMC/UvA, Amsterdam

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.

De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet

stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer