• Diamond-Blackfan

    Anemie


Diamond-Blackfan Anemie

Ervaringsverhalen

U vindt hier een reeks van ervaringsverhalen van mensen met Diamond-Blackfan Anemie of van hun naasten.


Kinderen/jongeren met DBA

fotot van Jort

Het verhaal Jort (2009)
"Jort is geboren op 18-02-2009. Het was een lieve rustige baby, op het oog niks mis mee totdat wij na 3 weken toch maar eens met hem naar de huisarts gingen om zijn Hb gehalte te laten meten ... ."


foto van AnneHet verhaal van Anne (....)
Actrice worden met een zeldzame bloedziekte. Anne laat zien dat het kan. De strijd van Anne Assies tegen Diamond-­Blackfan Anemie.

Het verhaal van Elena (moeder)
Jongen met Blackfan-Diamond Anemie , toen 4 jaar, behandeld
met stamcellen uit navelstrengbloed zusje.

Het verhaal van Jolien uit België

De 21-jarige Jolien Rayen uit België lijdt aan de zeldzame ziekte Blackfan Diamond Anemie. Haar leven wordt bepaald door cortisone en bloedtransfusies. Er zijn momenteel in België maar acht gevallen bekend.

“We hadden al snel na de geboorte door dat er iets mis was met Jolien. Ze kwam bijna niets bij en was opvallend stil. Jolien heeft heel veel bloedtransfusies gehad en krijgt in maart 2020 een stamceltransplantatie.
Lees hier haar verhaal

Het verhaal van Audrey
Zij danst de sterren van de hemel tijdens een Zumba-les in Orlando.

Het verhaal van Sam
Zij komt al twaalf jaar bij Máxima Medisch Centrum voor bloedtransfusies.



Het verhaal van Dave

Dave leed aan de ziekte Blackfan diamond anemie.
Dave had (bijna) zijn hele leven om de 3 weken een bloedtransfusie nodig gehad. Toen hij 1 jaar oud was moesten we ook gaan beginnen met het ontijzeren ( wat weer een gevolg is van alle bloedtransfusies) dat moest toen nog per infuus (Desferal).
Tenslotte moest hij 3 keer in de week aan de Desferal, het infuus liep dan heel de nacht. Later ging hij aan de ontijzerings pillen die hij te veel vergat!


Uw eigen verhaal delen met lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar info@bloedziekten.nl.

TIP: Als kind je verhaal bijhouden en toegang hebben tot je eigen digitale dagboek?
Dan moet je hier zijn! >>

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer