Hypereosinofiel syndroom

Hypereosinofiel syndroom

Contactpersoon

Henny Goossens de contactpersoon voor HES, wil graag, 20 jaar zich ingezet te hebben, het stokje overdragen.

SZB zou graag voor deze aandoening een klankbordgroep oprichten
met o.a een aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met HES, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. Iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Iemand die contact kan onderhouden met de ondersteunende hematologen, helpen met de contactdagen ect. Zodat de lopende werkzaamheden verdeeld kunnen worden.
Uierdaad met ondersteuning met SZB.

Interesse om wat voor deze groep te kunnen betekenen? Stuur een mail naar Andrea Stiene

“Na lang rondgelopen te hebben met klachten werd bijna 20 jaar geleden bij mij de diagnose hypereosinofiel syndroom definitief vastgesteld. Ik was toen 46 jaar. Met een hoge dosering prednison is de ontspoorde aanmaak van eosinofielen (bepaald type witte bloedcellen) toen een halt toegeroepen. Ik moet nu omgaan met een verminderde hartfunctie en voorkomt verdere behandeling de overtollige aanmaak van eosinofielen.

Toen ik de diagnose kreeg was er nog maar weinig over het syndroom bekend en beschreven. Andrea Stiene, toen actieve contactpersoon voor de bloedziekten AA/PNH, gaf mij de gelegenheid om aan te sluiten bij haar website met een eigen portal. Plannen werden gemaakt en de geboorte van de Stichting Zeldzame Bloedziekten was een feit. Van bestuurslid werd ik de contactpersoon voor HES .”

Lees het volledige ervaringsverhaal van Henny

Heeft u vragen over HES mail ook naar [email protected]

Op de besloten Facebook-groep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.

 


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:

  • Dr. R. Fijnheer, hematoloog-internist verbonden aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het UMC Utrecht.
  • Dr. P.L.A. van Daele, internist-allergoloog-immunoloog verbonden aan het Erasmus MC.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]