• Hypereosinofiel
    syndroom



Contactpersoon

Henny Goossens is de contactpersoon voor HES.
De contactpersoon is aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met HES, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. De contactpersoon is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

foto Henny

"Na lang rondgelopen te hebben met klachten werd bijna 20 jaar geleden bij mij de diagnose hypereosinofiel syndroom definitief vastgesteld. Ik was toen 46 jaar. Met een hoge dosering prednison is de ontspoorde aanmaak van eosinofielen (bepaald type witte bloedcellen) toen een halt toegeroepen. Ik moet nu omgaan met een verminderde hartfunctie en voorkomt verdere behandeling de overtollige aanmaak van eosinofielen.

Toen ik de diagnose kreeg was er nog maar weinig over het syndroom bekend en beschreven. Andrea Stiene, toen actieve contactpersoon voor de bloedziekten AA/PNH, gaf mij de gelegenheid om aan te sluiten bij haar website met een eigen portal. Plannen werden gemaakt en de geboorte van de Stichting Zeldzame Bloedziekten was een feit. Van bestuurslid werd ik de contactpersoon voor HES ."

Als u in een dezelfde situatie belandt en naar informatie zoekt of vragen hebt, ben ik als volgt te bereiken:
Henny Goossens, tel. (0493) 495942 (na 18.00 uur),
e-mail info-hes@bloedziekten.nl

Lees het volledige ervaringsverhaal van Henny >>

Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:

  • Dr. R. Fijnheer, ematoloog-internist verbonden aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het UMC Utrecht.
  • Prof. dr. J.C. Kluin-Nelemans, arts-hematoloog verbonden aan het UMC Groningen

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer