• Hereditaire

    sferocytose


Contactpersoon

Mijn naam is Mariska, vrouw van Mario en trotse mama van 3 prachtige kinderen. Onze 3 kinderen hebben net als hun papa en opa Sferocytose. Helaas zou je dus kunnen zeggen dat we op dit gebied “ervaringsdeskundigen” zijn. Nadat bekend werd dat de 1ste net als zijn papa en opa Sferocytose bleek te hebben, ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten en heb deze ook gevonden. Hier heb ik vooral in het begin heel veel steun aan gehad.
In de vierdelige videoserie kan je ons gezin beter leren kennen

Helaas heeft u nu ook deze diagnose te horen gekregen, voor uzelf of uw kind.
Bent u op zoek naar informatie, heeft u een vraag of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen, stuur mij een berichtje!"
E-mail: info-sferocytose@bloedziekten.nl



Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:

  • Dr. M. Peters, kinderarts-hematoloog, Emma Kinderziekenhuis AMC
  • Dr. M. Suijker, kinderarts-hematoloog, Emma Kinderziekenhuis AMC
  • Dr. R. van Wijk, Senior Docent Onderzoeker, Laboratorium Klinische Chemie en Hematologie, verbonden aan het UMC Utrecht



Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep HS met zich mee.

De contactgroep HS gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.



Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer