Klankbordgroep

De DBA Contactgroep biedt mensen met DBA, familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over DBA en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen.  De DBA Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten.

Tienertrombose

Klankbordgroep

Wij zijn Charlotte en Vayanne, oprichtster van Tienertrombose. Sinds oktober 2022 werken wij samen om onze ervaring met trombose in te zetten om anderen te helpen.
In januari 2024 aangesloten bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten om nog meer aandacht te creëren voor trombose onder kinderen.

Wij stellen ons graag even voor op de volgende pagina


Wat is de rol van de klankbordgroep?

De klankbordgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor tieners met trombose, ouders, partners en andere naasten, evenals geïnteresseerden. De leden van de klankbordgroep hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De klankbordgroep fungeert ook als een verbinding tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), artsen en patiënten.


Wat doet de klankbordgroep?

De klankbordgroep denkt ook mee en werkt initiatieven uit, zoals (jeugd)bijeenkomsten, informatiemateriaal en promotiemateriaal. Ze geven ook input aan de website en nieuwsbrief in samenwerking met de DBAS-artsen en de zorgen er voor dat de website up-to-date blijft.

Contact of vragen

Stuur dan een mail 
[email protected]


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:

  • Dr. C.H. (Heleen) van Ommen
    Kinderarts-hematoloog verbonden aan het Erasmus MC Sophia

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.

De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet

stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]