“Als kind waren de eosinofiele bloedwaarden hoog en werd bij mij eosinofilie vastgesteld. Dat betekent een verhoogd aantal eosinofielen, een bepaald type witte bloedcellen. Na lang rondgelopen te hebben met klachten werd in 1999 de diagnose hypereosinofiel syndroom (HES) definitief vastgesteld. Ik was toen 46 jaar. Opgenomen in het UMC Utrecht werd een strijd geleverd omdat het hart met eosinofielen (bepaalde type witte bloedcellen) was geïnfiltreerd. De hartfunctie was nog slechts minimaal. Er was toen nog maar weinig over het syndroom bekend en beschreven.
Op de hart/longkliniek van het UMC Utrecht kwam ik onder behandeling van een hematoloog die de aandoening effectief en met de juiste medicijnen behandelde. Met hoge dosering prednison is de ontspoorde aanmaak van eosinofielen toen een halt toegeroepen. Langzaam herstelde het hart. Later bleek er wel weefselschade te zijn ontstaan waardoor de hartfunctie was verminderd. Hiermee moet ik nu omgaan en wordt een beleid toegepast ter voorkoming van de overtollige aanmaak. De cardioloog en de hematoloog zijn de controlerende artsen.
In 2001 ben ik in contact gekomen met Andrea Stiene. Zij was een bijzonder actief contactpersoon voor de bloedziekten AA/PNH en had een website waar patiënten terecht konden voor informatie. Ze organiseerde patiëntendagen met lezingen. Dit sprak mij bijzonder aan en ze gaf de gelegenheid om aan te sluiten bij haar website met een eigen portal. Plannen werden gemaakt en de geboorte van de Stichting Zeldzame Bloedziekten was een feit. In eerste instantie beklede ik een bestuursfunctie; later werd ik contactpersoon voor HES.