Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. U vindt hier een reeks van ervaringsverhalen van mensen met TTP of van hun naasten.
"Mijn TTP periode begint in juli 2003. Ik ontdek bloed in m’n urine en ben vreselijk moe. Ik ga met mijn potje urine naar de huisarts en het eiwitgehalte in mijn urine blijkt veel te hoog. Mijn huisarts geeft me een verwijzing mee voor het lab maar omdat het al laat in de middag is besluit ik om de volgende morgen op tijd heen te gaan." Lees verder >>
In het boekje 'Dit snapt bijna niemand'. Verhalen van mensen met zeldzame bloedziekten.
Onder anderen het verhaal van Andries.
"De TTP aanvallen bleven terugkomen." Lees verder>>
"Ik voelde me vaak alsof ik in het duister in de mist fietste met een koplamp die niet genoeg licht gaf. Vooral de plasmaferese vond ik zwaar." Lees verder>>
"Er was één internist die al snel aan TTP dacht, na mijn spoedkeizersnede." Lees verder >>
Bert Dijkstra heeft in 2008 TTP gehad. Tijdens de bijeenkomst van 2008 werden er vragen aan Bert gesteld. Lees verder >>
Uw eigen verhaal delen met lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar info-ttp@bloedziekten.nl
Als kind je verhaal bijhouden en toegang hebben tot je eigen digitale dagboek?
Dan moet je hier zijn!
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl