Een lid van de klankbordgroep is een aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met AIHA, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. Iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.
Rosita Verstappen
In 2016 werd ik gediagnosticeerd met de koude variant van AIHA, ook wel koude agglutininenziekte of CAD (cold agglutinin disease) genoemd.
Omdat AIHA zo’n zeldzame bloedziekte is, had ik veel vragen die niet altijd beantwoord konden worden. Daarom ben ik lid geworden van de Stichting zeldzame bloedziekten (SZB). Ook meldde ik mij aan bij de Facebook-lotgenotengroep AIHA. Voor mij was het heel fijn om in mijn zoektocht ervaringen van lotgenoten te lezen en ook om mijn vragen neer te leggen bij ervaringsdeskundigen. In de loop van de jaren heb ik leren omgaan met deze chronische ziekte, heb ik behandelingen gehad en probeer ik op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen.
Sinds vorig jaar zit ik in de klankbordgroep AIHA en als contactpersoon hoop ik vragen van lotgenoten te kunnen beantwoorden. Daarnaast wil ik een bijdrage leveren aan de activiteiten van de SZB om zo AIHA meer bekendheid te geven.
Voor vragen over AIHA en aanverwante onderwerpen kunt u mailen naar: rosita-aiha@bloedziekten.nl
Henriette Klaseboer
Je doet alles fulltime in het leven. Je werkt, je sport, je runt je gezin, je doet van alles en nog wat en van de ene op de andere dag ben je fulltime ziek. Geen waarschuwing vooraf, geen rare klachten, niets. In no time worden alle normale dingen in het leven heel bijzonder. Het overkwam mij ook. Na weken van testen en onderzoeken bleek het een auto-immuunziekte AIHA te zijn.
Lees mijn verhaal op de website van Sanquin en bekijk mijn Youtube filmpje.
Tijdens de ziekteperiode van mijn dochter bleek er weinig tot geen lotgenoten contact te zijn. Dit komt natuurlijk omdat het een zeldzame ziekte is. Ik zou het heel prettig gevonden hebben als dit er wel zou zijn geweest.
Daarom heb ik me ook aangemeld als contactpersoon. Ten eerste om anderen te ondersteunen in de soms razende rollercoaster waarin je komt als een gezinslid ziek wordt en ten tweede om de ziekte meer bekendheid te geven. Hierin hoop ik anderen dan te kunnen ondersteunen.
Ik heb blij dat ik andere met mijn opgedane kennis kan helpen.
Heeft u vragen over de koude variant dan kunt u mij mailen op henriette-aiha@bloedziekten.nl
Ingrid Sigmans
Ik ben sinds 2023 gediagnosticeerd met de warme variant van AIHA.
Ik ben op zoek gegaan naar informatie over deze zeldzame ziekte en kwam bij de website van Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Ik vond het heel fijn dat iemand van de klankbordgroep mijn vragen kon beantwoorden.
Inmiddels ben ik zelf lid geworden van de klankbordgroep, zodat ik mijn ervaringen kan delen en mogelijk ook anderen met vragen verder kan helpen. Daarnaast denk ik mee over voorlichting, het verbeteren van de informatie op de website en het organiseren van lotgenotencontact. Zo dragen we samen bij aan meer herkenning, begrip en ondersteuning voor mensen met AIHA.
Heeft u vragen over de warme variant dan kunt u mij mailen op: ingrid-aiha@bloedziekten.nl
Het algemene mailadres voor vragen en contact: info-aiha@bloedziekten.nl
Op de besloten Facebook-groep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.
Ter nagedachtenis
Willem de Ligny, onze eerste en zeer gedreven contactpersoon,
is op 18 oktober 2021 overleden.
Als SZB bestuur, contactgroep AIHA en patiënten zijn wij vooral bedroefd om het heengaan van Willem, maar wij zijn ervan overtuigd dat wij in de toekomst inderdaad blij worden als wij terugdenken aan Willem die zich als contactpersoon zo energiek voor de contactgroep AIHA heeft ingezet en haar heeft gereactiveerd met zijn persoonlijkheid en positivisme.
Zijn motivatie om zich zo in te zetten kunt u hier nalezen.
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:
- Dr. J.M.I. Vos, internist-hematoloog verbonden aan het Amsterdam UMC
- Dr. L.E.M. Oosten, Internist-hematoloog verbonden aan het LUMC
Privacybeleid
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep AIHA met zich mee.
De contactgroep AIHA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.