Om in meer structuur te geven aan de patiënten vertegenwoordiging van DBAS (Diamond Blackfan Anemie Syndrome), hebben we in 2022 het initiatief genomen om een klankbordgroep op te zetten binnen de contactgroep DBAS.
Momenteel zijn wij met 5 personen. Bas , Jeroen en Angela, Hilde en Rebecca.
Wij stellen ons graag even voor op de volgende pagina.
Wat is de rol van de klankbordgroep?
De klankbordgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met DBAS , ouders, partners en andere naasten, evenals geïnteresseerden. De leden van de klankbordgroep hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De klankbordgroep fungeert ook als een verbinding tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), DBA-artsen en patiënten.
Wat doet de klankbordgroep?
De klankbordgroep denkt ook mee en werkt initiatieven uit, zoals (jeugd)bijeenkomsten, informatiemateriaal en promotiemateriaal. Ze geven ook input aan de website en nieuwsbrief in samenwerking met de DBAS-artsen en de zorgen er voor dat de website up-to-date blijft.
Heb je vragen of wil je je aanmelden, stuur dan een mail aan Bas
[email protected]
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:
- Dr. M. Bartels, kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht
- Dr. M (Marieke) von Lindern, Senior onderzoeker, afdeling Hematopoiese (bloedcel vorming), Sanquin, Amsterdam, en Landsteiner laboratorium AMC/UvA, Amsterdam
Privacybeleid
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.
De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet
stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.