Henny, Toon, Mieke en Katia zijn bezig een klankbordgroep op te richten.
Wat is de rol van de klankbordgroep?
De klankbordgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met HES , ouders, partners en andere naasten, evenals geïnteresseerden. De leden van de klankbordgroep hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De klankbordgroep fungeert ook als een verbinding tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), HES-artsen en patiënten.
Wat doet de klankbordgroep?
De klankbordgroep denkt ook mee en werkt initiatieven uit, zoals (jeugd)bijeenkomsten, informatiemateriaal en promotiemateriaal. Ze geven ook input aan de website en nieuwsbrief in samenwerking met de HES-artsen en de zorgen er voor dat de website up-to-date blijft.
Interesse om wat voor deze groep te kunnen betekenen?
Heeft u vragen over HES mail ook naar [email protected]
Op de besloten Facebook-groep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:
- Dr. R. Fijnheer, hematoloog-internist verbonden aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het UMC Utrecht.
- Dr. P.L.A. van Daele, internist-allergoloog-immunoloog verbonden aan het Erasmus MC.