Kindertrombose

Lize Klankbordgroep KT

De DBA Contactgroep biedt mensen met DBA, familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over DBA en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen.  De DBA Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten.

Kindertrombose

Lize Klankbordgroep KT

Lize

Ik ben Lize momenteel zit ik in het laatste jaar van de opleiding verpleegkunde.

In april 2025 heb ik mij aangesloten bij de Contactgroep Kindertrombose.

Ziekteverloop
Eind 2020 kreeg ik last van vermoeidheid en allerlei vage klachten. In het voorjaar van 2021 verergerden de klachten: ik raakte sneller uitgeput en kreeg pijn in mijn rechtervoet. Tijdens onze vakantie in augustus gingen we naar Frankrijk verslechterde mijn toestand zo erg dat ik niet meer op mijn rechter voet kon staan en ik was veel afgevallen. Mijn ouders besloten om eerder terug naar huis te gaan.
Terug in Nederland werd aanvankelijk gedacht aan dat ik in een zee egel had gestaan, maar een dermatoloog herkende het als een vaatafsluiting. De dermatoloog nam contact op met de vaatchirurg, na onderzoek in Dordrecht stuurde de vaatchirurg mij door naar het Erasmus MC, waar een CT-scan een arteriële trombose van 15 cm liet zien. Na een operatie, 11 dagen opname en bloedonderzoeken ben ik gediagnosticeerd met SLE en APS deze auto-immuun ziekte kunnen beide de risico op trombose verhogen. Omdat ik ook de pil destijds gebruikte, is het mogelijk verergerd door pilgebruik.

Wat mij inspireerde om mee te doen?
Destijds vond ik het nog erg moeilijk om mijn eigen situatie te verwerken en had ik geen behoefte om lotgenoten te ontmoeten.
In april kwam ik toevallig opnieuw in contact met mijn kinderhematoloog. Ze had me eerder vaker gevraagd om mee te doen als ambassadeur, maar ik voelde me er toen nog niet klaar voor. Dit keer voelde het anders: iets in mij zei dat ik het wél moest doen.
Ik heb ja gezegd omdat ik wil dat er meer aandacht komt voor jongeren met trombose en/of soortgelijke ziektebeeld. Het kan je het gevoel geven dat je er alleen voor staat, en ik wil laten zien dat je niet alleen bent en dat er steun en begrip is.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl