Pyruvaatkinase­deficiëntie

Pyruvaatkinase­deficiëntie

Verslag PKD uitje

Op zaterdag 30 september konden de kinderen met bloedziekten Pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD) met elkaar kennismaken en spelen. Het is zo bijzonder als je je bedenkt hoe weinig kinderen er op dit moment zijn die leven met PKD.

Vier gezinnen besloten om elkaar te gaan ontmoeten in Breda, ongeveer het midden voor ons allemaal. Helaas moest 1 gezin afhaken vanwege ziekte van 1 van de kinderen. We begonnen met een heel fijn plekje bij Happy Italy. We zaten dichtbij het indoor speelplekje. De kinderen gingen spelen, de ouders praten, veel herkenning en steun van elkaar. De pizza’s werden besteld en iedereen smulde ervan.
De kinderen speelden allemaal met elkaar alsof ze elkaar al heel lang kenden. De hele dag ging het gezellig en (bijna) geen ruzietjes.

Daarna op naar de buren: Kabonk, het prachtige grote indoor speelparadijs. Qua omgevingsgeluid was het even schakelen, maar ja alles voor de kinderen natuurlijk. De kinderen konden zich hier uitstekend vermaken en de ouders stiekem ook 😉

Het is zo waardevol om op deze manier elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
Zoals Hanne zei: ‘’Onbeschrijfelijk hoe het is om mensen te ontmoeten die weten waarover je spreekt.’’

We hopen elkaar snel weer te gaan zien!

Bedankt SZB voor het mede mogelijk maken van dit fantastische uitje!

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]