Pyruvaatkinase­deficiëntie

Pyruvaatkinase­deficiëntie

Patiënteninfo stamceltransplantatie vernieuwd

Hematon heeft de patiënteninformatie over stamceltransplantatie (SCT) helemaal vernieuwd. Zowel voor allogene als autologe stamceltransplantatie verscheen er een patiëntenboekje en een film. Bovendien kregen de pagina’s op de website een stevige update.

Bij allogene SCT krijg je stamcellen van een donor, bij autologe SCT worden je eigen stamcellen gebruikt. Mensen met aplastische anemie kunnen in bepaalde omstandigheden een allogene SCT ondergaan.

In de twee films, van elk ongeveer negen minuten, staan feitelijke informatie en persoonlijke ervaringen centraal. De feitelijke informatie wordt gegeven door de Utrechtse hoogleraar hematologie Jürgen Kuball. Hij legt op een heldere manier uit wat stamceltransplantatie is, voor wie het geschikt is, hoe het in zijn werk gaat en wat de risico’s zijn.

In de film over allogene stamceltransplantatie vertelt Martijn van Duivenboden over de stamceltransplantatie die hij onderging. Hij kreeg stamcellen van zijn zus. Hij vertelt nuchter over het moment van toediening en openhartig over de zware tijd na de transplantatie. Tot het moment dat hij de dood als een vriend begon te beschouwen.

De twee patiëntenboekjes geven vooral feitelijke informatie. In de boekjes vind je informatie over wanneer je de keuze voor een allogene of autologe stamceltransplantatie maakt. De voor- en nadelen worden op een rijtje gezet en het proces van de stamceltransplantatie wordt nauwkeurig beschreven. Ook is er aandacht voor herstel, nazorg en eventuele late effecten.

In het boekje over allogene stamceltransplantatie zijn er natuurlijk ook hoofdstukjes over donoren en graft-versus-host.

Ga naar de website van Hematon voor de film over allogene stamceltransplantatie >>

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]