Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2026
Op zaterdag 26 september 2026 vond de derde Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Het was een bijzondere dag vol ontmoetingen, herkenning, kennisdeling en verbondenheid.
Maar liefst 305 deelnemers waren aanwezig, onder wie patiënten en hun naasten, kinderen, artsen en andere zorgprofessionals, workshopbegeleiders en natuurlijk onze trouwe vrijwilligers. Samen maakten zij er een waardevolle en geslaagde dag van.
Op deze pagina vind je een uitgebreide terugblik met foto’s, impressies en verslagen van deze bijzondere dag.
Tijdens het ochtendprogramma was er een aparte bijeenkomst voor mensen met PKD
en hun naasten. Een waardevol moment om ervaringen te delen, informatie uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.
Benieuwd hoe deze ochtend is verlopen? Lees dan het verslag van de PKD-bijeenkomst.
Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2024
Op 28 september 2024 vond de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats, een inspirerende dag vol kennisuitwisseling en waardevolle ontmoetingen.
Boeiende verhalen en persoonlijke ervaringen zorgden voor veel herkenning. Ook de jongere deelnemers hebben volop genoten van de activiteiten.
Dr. Ward van Beers van de Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht deelde in de middag de nieuwste ontwikkelingen met patiënten en hun naasten. Zie het verslag
Wij kijken terug op een geslaagde dag. Verslagen, foto’s en video’s zijn te vinden via onderstaande deze link
Dagje voor gezinnen 2023
Op zaterdag 30 september 2023 organiseert de PKD contactgroep een dagje voor gezinnen met PKD in de binnenspeeltuin Kabonk in Breda. Er is vooral veel behoefte aan contact van ouders met jonge kinderen. Omdat PKD zo zeldzaam is, zijn voor ons de sociale contacten heel wenselijk.
Interesse om ook deel te nemen? Neem dan contact op met Mariska Bosch
Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2022
Zaterdag 1 oktober 2022 vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats.
Hartverwarmend, gemoedelijk, informatief, relevant en ontspannen zijn woorden die veel werden genoemd om de sfeer te omschrijven.
Het thema van deze eerste onvergetelijke dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en een mooi verslag
Die de middag had de contactgroep PKD een eigen zaal ter beschikking.
Op deze pagina kan je hier meer over lezen.