Inleiding

Tess is een tienjarig meisje dat op éénjarige leeftijd de diagnose PKD kreeg. Als ouders werd ons DNA getest en bleek dat we allebei dragers van PKD zijn. Dit komt natuurlijk zelden voor. Tess heeft een vijfjarig zusje, Lisa, die tijdens de zwangerschap ook PKD bleek te hebben.

Voor Tess betekent PKD dat ze om de 12-15 weken een bloedtransfusie nodig heeft. Dit is te merken aan haar onrust, snellere hartslag, moeite met slapen en meer geel in haar oogwit. Haar milt is verwijderd toen ze 2 jaar oud was, omdat ze voor die tijd elke 3-4 weken een bloedtransfusie nodig had. Tess heeft veel dingen meegemaakt die ze niet wilde, wat haar behoorlijk getraumatiseerd heeft. Ze krijgt nu therapie om hiermee om te gaan. Momenteel wordt er bij haar onder sedatie of met lachgas een infuus aangeprikt.

Voor Lisa betekent PKD dat ze elke 6 weken een bloedtransfusie nodig heeft. Dit is te merken aan haar gelige kleur, veranderingen in haar gedrag en slechter slapen.

Ondanks dat onze meiden dezelfde mutatie hebben, hebben ze allebei een andere uitingsvorm van PKD.

Tess mocht in groep 5 op 7 april 2022 haar eerste spreekbeurt houden voor de klas en ze koos voor het onderwerp PKD. Het was heel moedig van haar om dit onderwerp te kiezen en de meester was erg trots op haar. Voor deze spreekbeurt kreeg ze zelfs een zeer goed, wat de eerste keer was dat de meester zo’n hoge beoordeling gaf. We delen deze spreekbeurt omdat het belangrijk is dat kinderen in begrijpelijke taal worden uitgelegd wat er met Tess aan de hand is. We zijn ontzettend trots op Tess dat ze zo dapper is en over dit onderwerp wilde vertellen. Sommige kinderen in haar klas wisten nog niets over PKD en het heeft een diepe indruk op hen achtergelaten.