Pyruvaatkinase­deficiëntie

Pyruvaatkinase­deficiëntie

Uw contactpersoon bij PKD

Heeft u te maken met de bloedziekte PKD – zelf, als ouder, partner, naaste of uit interesse? Dan is er iemand die u verder helpt. Onze vrijwilligers, zelf ervaringsdeskundigen, organiseren activiteiten en staan open voor vragen, suggesties of een vertrouwelijk gesprek. Neem gerust contact met hen op – ze staan voor u klaar.
U kunt ons mailen op info-pkd@bloedziekten

Momenteel zijn wij met 3 personen. Dore, Mariska en Maaike
Wij stellen ons graag even voor op de volgende pagina.

Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:
dr. E.J. (Ward) van Beers, internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht.

Vragen over de werking van pyruvaatkinase en de verschillende mutaties die PKD veroorzaken e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze adviseur op het gebied van diagnostiek en onderzoek: dr. R. (Richard) van Wijk, Senior docent onderzoeker van het Laboratorium Klinische Chemie en Haematologie, UMC Utrecht


Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep PKD met zich mee.

De contactgroep PDK gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat zij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl