Om in meer structuur te geven aan de patiënten vertegenwoordiging van pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD) , hebben we in 2023 het initiatief genomen om een klankbordgroep op te zetten binnen de contactgroep PKD.
Momenteel zijn wij met 3 personen. Dore, Mariska en Maaike
Wij stellen ons graag even voor op de volgende pagina.
Wat is de rol van de klankbordgroep?
De klankbordgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met PKD , ouders, partners en andere naasten, evenals geïnteresseerden. De leden van de klankbordgroep hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De klankbordgroep fungeert ook als een verbinding tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), PKD-artsen en patiënten.
Wat doet de klankbordgroep?
De klankbordgroep denkt ook mee en werkt initiatieven uit, zoals (jeugd)bijeenkomsten, informatiemateriaal en promotiemateriaal. Ze geven ook input aan de website en nieuwsbrief in samenwerking met de PKD-artsen en de zorgen er voor dat de website up-to-date blijft.
Heb je vragen of zou je je bij de klankbordgroep willen aansluiten, stuur dan een mail aan
i[email protected]
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:
dr. E.J. (Ward) van Beers, internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht.
Vragen over de werking van pyruvaatkinase en de verschillende mutaties die PKD veroorzaken e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze adviseur op het gebied van diagnostiek en onderzoek: dr. R. (Richard) van Wijk, Senior docent onderzoeker van het Laboratorium Klinische Chemie en Haematologie, UMC Utrecht
Privacybeleid
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep PKD met zich mee.
De contactgroep PDK gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat zij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.