Heeft u te maken met de bloedziekte DBAS – zelf, als ouder, partner, naaste of uit interesse? Dan is er iemand die u verder helpt. Onze vrijwilligers, zelf ervaringsdeskundigen, organiseren activiteiten en staan open voor vragen, suggesties of een vertrouwelijk gesprek. Neem gerust contact met hen op – ze staan voor u klaar.
Momenteel zijn wij met 5 personen. Bas , Jeroen en Angela, Hilde en Rebecca.
Wij stellen ons graag even voor op de volgende pagina.
Heb je vragen of wil je je aanmelden, stuur dan een mail aan Bas
bas-dbas@bloedziekten.nl
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:
- Dr. M. Bartels, kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht
- Dr. M (Marieke) von Lindern, Senior onderzoeker, afdeling Hematopoiese (bloedcel vorming), Sanquin, Amsterdam, en Landsteiner laboratorium AMC/UvA, Amsterdam
Privacybeleid
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.
De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.