Diamond-Blackfan Anemie

Diamond-Blackfan Anemie Syndroom

Uw contactpersoon bij DBAS

Heeft u te maken met de bloedziekte DBAS – zelf, als ouder, partner, naaste of uit interesse? Dan is er iemand die u verder helpt. Onze vrijwilligers, zelf ervaringsdeskundigen, organiseren activiteiten en staan open voor vragen, suggesties of een vertrouwelijk gesprek. Neem gerust contact met hen op – ze staan voor u klaar.

Momenteel zijn wij met 5 personen. Bas , Jeroen en Angela, Hilde en Rebecca. 
Wij stellen ons graag even voor op de volgende pagina. 

Heb je vragen of wil je je aanmelden, stuur dan een mail aan Bas
bas-dbas@bloedziekten.nl


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:

  • Dr. M. Bartels, kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht
  • Dr. M (Marieke) von Lindern, Senior onderzoeker, afdeling Hematopoiese (bloedcel vorming), Sanquin, Amsterdam, en Landsteiner laboratorium AMC/UvA, Amsterdam

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.

De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl