Save the date !!
Na een positieve DBAS bijeenkomst in 2020 en 2022 zullen we elkaar weer treffen! Wij weten als geen ander dat lotgenotencontact zeer waardevol is.
Tijdens de SZB inspiratiedag op 1 april jl. is de wens uitgesproken een specifieke DBAS dag te organiseren in het najaar van 2023. Deze dag is door omstandigheden verschoven naar begin 2024.
Met de DBAS klankbordgroep zijn wij aan de slag gegaan en willen je graag vertellen dat wij een DBAS bijeenkomst organiseren op
27 januari 2024 in het UMC Utrecht
Informatie en ontwikkelingen
Intussen komen wij als DBAS klankbordgroep regelmatig bij elkaar en willen heel graag praktische kennis met elkaar en anderen delen en elkaar op weg helpen. Hiernaast gaan de medische ontwikkelingen ook door. Heb je behoefte aan een update waar de medici nu staan rondom DBAS? Meld je dan aan voor deze dag.
Wist je dat de ‘S’ er onlangs bijgekomen is, nadat een groot internationaal panel van DBAS-experts heeft besloten om in de toekomst verder te gaan met de naam Diamond-Blackfan Anemia Syndrome (DBAS). De reden daarvoor is eigenlijk simpel en logisch: niet alle patiënten hebben anemie en bijna alle patiënten hebben ook een heleboel andere medische problemen. Vandaar “syndroom”.
Wat kun je verwachten?
Naast dit ‘weetje’, is er veel meer om met je te delen. Op de agenda zullen onderwerpen zoals actuele onderzoeken en medische ontwikkelingen niet ontbreken. We nodigen professionals uit om informatie met ons te delen én in gesprek te gaan. Zoals hematologen en een psycholoog om het met ons te hebben over ‘anders zijn’. Het programma zal interessant zijn voor zowel volwassen patiënten als ouders van jonge patiënten.
Tegelijkertijd vindt er een leuk programma plaats voor de jonge patiënten vanaf 7 jaar. Ook broertjes en zusjes zijn welkom. Hiernaast is op deze dag voldoende ruimte om met lotgenoten en naasten in contact te zijn, ook bij de kinderen. Geef via het aanmeldformulier ook vooral jouw behoefte aan.
We starten in de ochtend, genieten samen van een lunch, waarna we rond 15.00 uur afscheid nemen om vervolgens hopelijk voldaan terug naar huis te gaan. Een definitieve agenda volgt nog.
Aanmelden
Ben jij er 27 januari 2024 bij in het UMC Utrecht? Noteer de datum alvast in je agenda.
We hopen je te ontmoeten.
Warme groet vanuit de Klankbordgroep,
Bas, Hilde, Rebecca, Jeroen en Angela
Deze bijeenkomst wordt mogelijk gemaakt door:
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
Dr. M. Bartels,
kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
Dr. M (Marieke) von Lindern,
onderzoeker, afdeling Hematopoiese Sanquin