TTP is een zeldzame, ernstige bloedziekte en heeft een ingewikkeld ziektebeeld. TTP wordt gekenmerkt door een tekort aan bloedplaatjes.

In Nederland wordt het aantal gevallen van TTP geschat op ongeveer 30 per jaar. Een kans van 3 op de miljoen dat je deze zeldzame ziekte krijgt. Het aantal patiënten in Nederland dat ooit TTP heeft doorgemaakt wordt geschat op circa 500. In de database van de TTP contactgroep staan nu 110 TTP patiënten. De teller van de (besloten) TTP lotgenoten groep op facebook staat op ongeveer 75, er zijn iets meer leden maar dat komt doordat ook familieleden van de TTP patiënt zich aan mogen melden.

Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van de bloedziekte TTP.

Om in meer structuur te geven aan de patiënten vertegenwoordiging van TTP hebben we een contactgroep samengesteld.

Wat is de rol van de contactgroep?

De contactgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met TTP, ouders, partners en andere naasten, evenals geïnteresseerden. De leden van de contactgroep ( Lucas, Ralph, Marion en Judith) hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De contactgroep fungeert ook als een verbinding tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), TTP-artsen en patiënten. 
Voor vragen kan je contact opnemen met Lucas.

TTP Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:

• het verzamelen van informatie over de ziekte, behandelingen en ondersteunings-mogelijkheden
• het volgen van ontwikkelingen op onderzoeksgebied
• het distribueren van betrouwbare informatie via deze website, social media, brochures e.d. voor de patiënt, naasten, behandelaars, zorg- en hulpverleners, werkgevers en leerkrachten en andere geïnteresseerden
• beschikbaar zijn voor vragen op medisch, maatschappelijk, sociaal en juridisch gebied. Naast patiënten en naasten kunnen ook professionals en andere geïnteresseerden zich tot de ervaringsdeskundige contactpersoon wenden. Medische vragen worden voorgelegd aan onze medisch adviseur, de hematoloog dr. R. Fijnheer, verbonden aan het Meander Medisch Centrum en UMC Utrecht.
• het organiseren van informatieve bijeenkomsten in samenwerking met (medisch) deskundigen (voor zover gewenst en mogelijk)
• het faciliteren van het uitwisselen van informatie en ervaringen tussen de leden en tussen deskundigen en leden, o.a. via een besloten facebookgroep.
• het verwerven van fondsen en het beschikbaar stellen daarvan voor de voorlichting over en de bestrijding van de aandoening
• het aangaan van samenwerkingsverbanden met diverse (medische) instanties, zoals expertisecentra, Universitaire Medische Centra in Nederland en overkoepelende organisaties van patiëntenverenigingen.

Help mee!

TTP Contactgroep roept actieve personen op die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten. Interesse? Neem dan contact op met de contactpersoon.

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep TTP met zich mee.

De contactgroep TTP gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Website

Opmerkingen over de website of suggesties voor verbetering zijn van harte welkom!

Een e-mail kunt u richten tot de contactpersoon.