TTP is een zeldzame, ernstige bloedziekte en heeft een ingewikkeld ziektebeeld. TTP wordt gekenmerkt door een tekort aan bloedplaatjes.
In Nederland wordt het aantal gevallen van TTP geschat op ongeveer 30 per jaar. Een kans van 3 op de miljoen dat je deze zeldzame ziekte krijgt. Het aantal patiënten in Nederland dat ooit TTP heeft doorgemaakt wordt geschat op circa 500. In de database van de TTP contactgroep staan nu 110 TTP patiënten. De teller van de (besloten) TTP lotgenoten groep op facebook staat op ongeveer 75, er zijn iets meer leden maar dat komt doordat ook familieleden van de TTP patiënt zich aan mogen melden.
Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van de bloedziekte TTP.
TTP Contactgroep is van en voor TTP patiënten, hun partners en verzorgers. Belangrijkste doelen zijn:
Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid van en omgang met deze ziekte. Bovendien tot een groter begrip zowel in de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of opleiding. Met meer inzicht in de aandoening TTP zal uw relatie met de behandelaar waarschijnlijk ook gelijkwaardiger kunnen zijn en tot betere samenwerking leiden.
TTP Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:
TTP Contactgroep roept actieve personen op die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten. Interesse? Neem dan contact op met de contactpersoon.
Wij zijn op zoek naar een contactpersoon. Voorlopig kunt u terecht bij Andrea Stiene, secretaris van de Stichting Zeldzame Bloedziekten
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep TTP met zich mee.
De contactgroep TTP gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.
Een e-mail kunt u richten tot de contactpersoon.
.
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl