PKD is een zeldzame, erfelijke bloedziekte. PKD is een van de zogenaamde ‘hemolytische anemieën’. Dat zijn ziektes die bloedarmoede (anemie) veroorzaken door de te snelle afbraak (lyse) van bloed (hemo).
In Nederland zijn momenteel 60 mensen bekend bij wie PKD gediagnosticeerd is. De aandoening komt wereldwijd bij alle bevolkingsgroepen voor.

Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van de bloedziekte PKD.

PKD Contactgroep is van en voor PKD patiënten, hun partners en verzorgers.
Belangrijkste doelen zijn:

• het behartigen van hun belangen
• zorgen voor betrouwbare informatie
• het faciliteren van het uitwisselen van informatie, ervaringen en nuttige tips

Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid van en omgang met deze ziekte. Bovendien tot een groter begrip zowel in de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of opleiding. Met meer inzicht in de aandoening PKD zal uw relatie met de behandelaar waarschijnlijk ook gelijkwaardiger kunnen zijn en tot betere samenwerking leiden.

PKD Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:

• het verzamelen van informatie over de ziekte, behandelingen en ondersteunings-mogelijkheden.
• het volgen van ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
• het distribueren van betrouwbare informatie via deze website, social media, brochures e.d. voor de patiënt, naasten, behandelaars, zorg- en hulpverleners, werkgevers en leerkrachten en andere geïnteresseerden.
• beschikbaar zijn voor vragen op medisch, maatschappelijk, sociaal en juridisch gebied. Naast patiënten en naasten kunnen ook professionals en andere geïnteresseerden zich tot de ervaringsdeskundige contactpersoon wenden. Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:dr. E.J. (Ward) van Beers, internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht.Vragen over de werking van pyruvaatkinase en de verschillende mutaties die PKD veroorzaken e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze adviseur op het gebied van diagnostiek en onderzoek: dr. R. (Richard) van Wijk, Senior docent onderzoeker van het Laboratorium Klinische Chemie en Haematologie, UMC Utrecht.
• het organiseren van informatieve bijeenkomsten in samenwerking met (medisch) deskundigen (voor zover gewenst en mogelijk).
• het faciliteren van het uitwisselen van informatie en ervaringen tussen de leden en tussen deskundigen en leden, o.a. via een besloten Facebook groepen.
• het verwerven van fondsen en het beschikbaar stellen daarvan voor de voorlichting over en de bestrijding van de aandoening.
• het aangaan van samenwerkingsverbanden met diverse (medische) instanties, zoals expertisecentra, Universitaire Medische Centra in Nederland en overkoepelende organisaties van patiëntenverenigingen.

Help mee!

PKD Contactgroep roept actieve personen op die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten. Interesse? Neem deel aan de klankbordgroep voor PKD.

Contact

Mocht je graag ervaringen willen uitwisselen, behoefte hebben aan een luisterend oor of een andere vraag hebben, neem gerust contact met een van de klankbordgroep leden.

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep PKD met zich mee.

De contactgroep PDK gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat zij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.