Dinsdag 11 juni 2019 en woensdag 12 juni 2019 werd er een internationale wetenschappelijke bijeenkomst georganiseerd. Voor deze “Global Bridges DBA meeting 2019” kwamen wetenschappers, artsen, en vertegenwoordigers van patiënt verenigingen uit de hele wereld bijeen. Ook was het mogelijk als patiënt of ouders van een patiënt aanwezig te zijn.
Het DBA Symposium vond plaats bij Sanquin, de Nationale Stichting voor de bloedvoorziening, in Amsterdam.
Het doel van dit symposium is om met elkaar in detail de wetenschappelijke voortgang te bespreken, de consequenties van die voortgang voor diagnostiek en behandeling, en de belangen van de patiënten nadrukkelijk daarbij te betrekken.
De voorzitter van de Stichting Zeldzame Bloedziekten heeft het congres bijgewoond en heeft samen met Marije Bartels van het UMC Utrecht, Marieke von Lindern van Sanquin en Alyson Macinnes van het AMC een kort verslag gemaakt.
Martin Winter van DBA UK (the diamond blackfan anaemia charity) heeft een uitgebreid verslag gemaakt van dit belangrijke congres.Het DBA Symposium vond plaats bij Sanquin, de Nationale Stichting voor de bloedvoorziening, in Amsterdam.
Het doel van dit symposium is om met elkaar in detail de wetenschappelijke voortgang te bespreken, de consequenties van die voortgang voor diagnostiek en behandeling, en de belangen van de patiënten nadrukkelijk daarbij te betrekken.