Samen met de ouders van Anna hebben we een programma gemaakt waarbij de medische aspecten en ontwikkelingen van DBA aan bod kwamen, maar ook de sociale kant een belangrijk aandeel kreeg. Het resultaat was in ieder geval een dag met veel variatie. Alyson MacInnes (onderzoeker in het AMC en coördinator EuroDBA) en Marieke von Lindern (onderzoeker en hoofd van de afdeling hematopoiese van Sanquin Bloedvoorziening) gaven ons een kijkje in de keuken van het DBA onderzoek en de ziektemechanismen bij DBA.

Peter Redmond en Leisa Batkin (vertegenwoordigers van de DBA patiëntenorganisatie in de UK) vertelden een indrukwekkend en inspirerend verhaal over de zorg voor patiënten met DBA in de UK en de rol die een patiëntenorganisatie hierin kan spelen, o.a. met een jaarlijks “family weekend”, maar ook door middel van fondsenwerving voor onderzoek.

Na de lunch is er in kleine groepen verder gepraat over de wensen en belangen van DBA patiënten (en families) in Nederland, het beoogde doel van patiënten bijeenkomsten en het organiseren en reguleren van relevante informatie. En ondertussen werd er door de kinderen koekjes gebakken, geschminkt, spelletjes gespeeld en film gekeken.

Het was een leuke, indrukwekkende en ook emotionele dag voor velen. Met in ieder geval al 1 belangrijke conclusie: om DBA in Nederland nog beter op de kaart te zetten, moet er al snel nog een DBA dag komen!

Marije Bartels
Kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht