Diamond-Blackfan Anemie (DBA) is een zeldzame aandoening. Schatting is dat in Europa DBA voorkomt bij ongeveer 1 op de 150.000 mensen. Er zijn ongeveer 25-35 nieuwe gevallen van DBA per jaar in de Verenigde Staten en Canada. De sectie kinderhematologie (www.nvk.nl) is gestart in 2017 met een officiële registratie (in samenwerking met het Europese consortium) www.eurodba.eu.

Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van de bloedziekte DBA.
DBA Contactgroep is van en voor DBA patiënten, hun partners en verzorgers.

Belangrijkste doelen zijn:

• het behartigen van hun belangen
• zorgen voor betrouwbare informatie
• het faciliteren van het uitwisselen van informatie, ervaringen en nuttige tips

Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid van en omgang met deze ziekte. Bovendien tot een groter begrip zowel in de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of opleiding. Met meer inzicht in de aandoening DBA zal uw relatie met de behandelaar waarschijnlijk ook gelijkwaardiger kunnen zijn en tot betere samenwerking leiden.

DBA Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:

• het verzamelen van informatie over de ziekte, behandelingen en ondersteunings-mogelijkheden.
• het volgen van ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
• het distribueren van betrouwbare informatie via deze website, social media, brochures e.d. voor de patiënt, naasten, behandelaars, zorg- en hulpverleners, werkgevers en leerkrachten en andere geïnteresseerden.
• beschikbaar zijn voor vragen op medisch, maatschappelijk, sociaal en juridisch gebied. Naast patiënten en naasten kunnen ook professionals en andere geïnteresseerden zich tot de ervaringsdeskundige contactpersoon wenden. Medische vragen worden voorgelegd aan onze medisch adviseur dr. M. Bartels, kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht.
• het organiseren van informatieve bijeenkomsten in samenwerking met (medisch) deskundigen (voor zover gewenst en mogelijk).
• het faciliteren van het uitwisselen van informatie en ervaringen tussen de leden en tussen deskundigen en leden, o.a. via een besloten facebookgroep.
• het verwerven van fondsen en het beschikbaar stellen daarvan voor de voorlichting over en de bestrijding van de aandoening.
• het aangaan van samenwerkingsverbanden met diverse (medische) instanties, zoals expertisecentra, Universitaire Medische Centra in Nederland en overkoepelende organisaties van patiëntenverenigingen.

Contact

Er is een klankbordgroep van actieve personen die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten.  Lees meer

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.

De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Website

Opmerkingen over de website of suggesties voor verbetering zijn van harte welkom! Een e-mail kunt u richten tot de contactpersoon.