Wat is RAIN?
Het Rare Anaemias International Network is een internationaal platform ter ondersteuning van zowel patiëntenverenigingen als individuele personen op het gebied van zeldzame vormen van bloedarmoede
RAIN is een initiatief van en wordt mede mogelijk gemaakt door de Thalassemia International Federation
De voordelen van deelname aan RAIN
- Aansluiten bij een wereldwijde stem voor zeldzame anemieën
- Nederlandse patiënten op internationaal gebied vertegenwoordigen
- Gebruik kunnen maken van voorlichtingsmaterialen
- Op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van nieuwe behandelingen
- Netwerken en in gesprek gaan met RAIN-leden uit andere landen
- Gebruik maken van de deskundigheid, kennis en ervaring van organisaties in andere landen
Dit geldt in het bijzonder voor onze bloedziektegroepen PKD, HS, HX, CDA, AIHA, HE&HPP, TTP en DBAS.
VISIE van RAIN
- Aanmoedigen en versterken van belangenbehartiging voor patiënten met zeldzame vormen van bloedarmoede via het opzetten van een mondiaal netwerk waarin kennis en ervaring verspreid en uitgewisseld kunnen worden
- Via internationale samenwerking een krachtiger geluid kunnen laten horen voor patiënten
Missie
De gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met zeldzame vormen van bloedarmoede te verbeteren via:
- Het stimuleren van (inter)nationaal beleid specifiek voor zeldzame anemieën
- Het waarborgen van gelijke toegang tot diagnostiek en behandeling
- Het initiëren en ondersteunen van onderzoek door het patiënten perspectief mee te laten wegen bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen
- Nieuwe behandelingen toegankelijk maken voor patiënten